《重庆文艺》2025年第1期
孤独症患者:权益与尊严 ——读李燕燕报告文学《长大的他们——大龄孤独症患者的社会融合之路》
张陵
报告文学作家李燕燕对特殊人群的社会问题特别关心用心。她的作品内容与众不同,视角出人意料,?;嵊卸捞氐娜鲜逗头⑾?。新创作的报告文学《长大的他们——大龄孤独症患者的社会融合之路》就非常典型地体现了作家的关注点、思考点和着力点。几年前,她创作的报告文学《无声之辩》,讲述了一个出生在聋哑家庭的律师为聋哑人士提供法律援助维护权益的故事,强烈触动了社会的痛点,引发了社会的深思。而《长大的他们》面对的是一大批大龄孤独症患者,所涉及的精神心理问题、医疗康复问题、社会接纳和就业等问题更为复杂,破解难度更大。因此,作家思考的难度和写作的难度就更大。不过,我们知道,作家李燕燕不畏艰难;她的代表性作品总是在知难而上的过程中创作完成的。 作品直截了当地告诉我们一个让人心痛得喘不过气来的事实:无论是否被明确命名,孤独症都是一个世界性的“疑难杂症”。患者比其他疾病患者更为不幸在于,病因不明,无药可医。虽然世界上众多科学家和医生动用大量科研力量,希望早日发明生产有效药品,攻克孤独症难关,但直到今天,奇?;姑挥蟹⑸?,医生们的努力还在持续?!翱蹈粗瘟浦饕缘ゴ啃形稍の?,这一状况至今也没有得到改变”,也就是说,人类对孤独症的药物治疗仍然无能为力。作品提供的数据更是令人震惊:中国新生儿孤独症发病率为1%,孤独症儿童超过1000万,并以每年近20万人的速度在增长。每一个患孤独症后面,都是一个陷入无边苦海的社会家庭。作品要讲述孩子们的故事,必然要讲述苦难家庭的命运,而当孤独症孩子一天天长大,家庭就一天天陷入绝望。1981年,我国第一个孤独症医学专家杨晓玲诊断了我国首例孤独症孩子,到现在,这个孩子已经52岁了,而其他孩子,也不断在长大。长大了的他们,是一个什么样的社会群体,他们的家庭这些年怎么走过来的,都在怎样承受,我们的社会怎样面对和接纳这个迄今无药可治的社会群体。作品把这几乎无解绝望的一切,端到读者面前。 作品翔实地描述了这些已经长成二三十岁,甚至更大龄的,被称之为“来自星星的孩子”,融入社会,就业养活自己的多重困难。尽管国家非常关怀特殊人群,一直出台相关扶助政策,有关慈善机构也在多方探索,但在现实中,特别在受教育就业以及再教育方面,仍然障碍重重。那个首例确诊患者,在40年时间里,一直在家庭的庇护之下,从少年到青年再到中年,始终未能成功融入社会。而一些尝试就业的患者,进展也非常缓慢。在一家为心智障碍者融入社会而开的汽车美容店里,孤独症患者小静是个可爱的小伙子,但“工作时很容易滞留在一个细节上,比如擦拭车窗,如果没有人提醒,他会一直只专注于那扇车窗,哪怕车身有再多的污垢,都视而不见”。另一个患者小安“仿诺植入一套‘固定程序’——早上起床时间固定,中午12点必须准时吃饭,下午6点则要准时下班,一分钟不能多,一分钟不能少,否则就会情绪失控,涨红着脸喊叫”。这些孩子,必须有专门机构安排就业,一般的企事业单位实际上很难接受这些长不大的孩子们。生活在城市里的孤独症患者很艰难,而生活在乡村的孤独症患者则更艰难,被作家称为“隐秘的角落”:阿强从小被周围的人当作“傻瓜蛋”,浑浑噩噩地生活了30年。他面无表情,只会漫无目的地点头,几乎不会说话,他什么事都学不会,“唯一能做的就是劈柴和烧火”?;颊咝〕驴?6岁了,被确诊后因家庭经济困难,从来没有参加过任何康复治疗,身体状况达不到公立学校的入学要求,只能一直处于失学状态??蹈捶延枚耘┐寮彝コ3J翘煳氖?,而且康复周期要持续多年,低收入群体不堪忍受。实际上,城市普通家庭同样负担沉重。在这种情况下,孤独症不光是生理精神疾病问题,在一定程度上也成了严重的社会问题,尤其是他们长大以后,社会问题将越来越突出。 正是从社会问题层面上,关注孤独症,才赋予作品思想主题的社会意义。作为疾病,人类现在还无能为力,无法控制。孤独症患者,在他们“自我”的世界里,可能没有正常社会的烦恼,他们不会产生问题,所有的问题,都产生在家庭,产生在社会。作为问题,我们的社会必须直面现实积极应对,寻找解决或缓解的途径,为大龄孤独症患者寻找人生的出路。国家政府在想办法,社会机构也在想办法。坦率地说,在相当长的时间,巨大的责任首当其冲压在患者家庭身上,许多家庭被折磨得心力交瘁,但仍然在坚持,哪怕知道会被压垮。作品描写了几个勇于承担压力的家庭,代表家长的意志,也代表着社会的积极的力量。他们的坚持,不断积累了经验,为国家政策的完善,为社会机构的服务质量,提供了有价值的依据。内地退役军官张国华自主择业去深圳工作7年,为的是给儿子小静康复多挣点钱,直到儿子20岁了,妻子实在无力照顾了,才回来。儿子融入社会很慢,但每一次小小的进步,他都特别开心。首例确诊患者王阳,父亲去世了,母亲操劳过度,得了癌症,她万般着急呼喊,我不能倒下,我要给儿子找出路?;颊咝〉愕哪盖滋埔?,是个高级知识分子,直接创办大龄心智障碍人士康复机构,后又创办汇爱社会工作服务中心,启动“心之屋”等多个项目,和妈妈们一起,打造互助社区,成为大龄心智障碍人士安置模式寻找出路的重要探索者。然而,这些善良而又执着的父母们知道自己正在渐渐老去,他们共同的担忧就是,没有了家长,社会能顺利接过这些病孩吗?多数妈妈都在想,为孩子找一个稳定的寄养机构,一个可靠的依托机构。问题提得很现实,却有些凄凉——我们的社会能承诺,给这些大龄孤独患者出路吗?所有的问题都集中到这一点,长大了的他们,出路在哪里? 作品写作的重心,就是在寻找和探索这种承诺的可能性,让人看到这患者群体得到社会关爱和救助的现实。也许,这些患者无冷热,还没有能力到感受社会的温暖,但社会将冲开他们麻木的心灵,把关爱实实在在输入他们的感觉心灵深处,让他们尝试感受社会的暖意,尝试着自食其力,争取自己的社会权益。相信总有一天,人类将会攻克孤独症,给患者带来福音。眼下,最紧要的工作,是帮助大龄孤独病患者顺利走进社会,融入社会。在作家李燕燕看来,融入社会就是尊重他们的尊严,保障他们的权益。让他们有尊严地生活,让他们和我们每一个人一样享受到自己的权益。 作品描述社会现实所形成的几点思考,特别值得注意。其一,需要我们对孤独症的正确的认识。专家认为,“孤独症及其他神经发育障碍者都是社会重要组成部分,他们遇到的问题,只是神经多样性的表现”。这话提醒我们社会,没有任何理由歧视任何一个孤独症病人,哪怕他们的的思维、举止和生活能力与正常人存在较大的差异。他们只是一群等待对症药品的病人,我们不可以把他们从社会正常生活中排斥出去,让他们孤立无援。作品写到,孤独症小孩上学的困难,以及家长听说班上有孤独症学生,就让自己的孩子转学的现象,都在加大社会的认识误区和鸿沟。其二,社会的关爱不是居高临下的同情怜悯。在与各类残障人士接触的过程中,所谓的正常人常常不知不觉流露出某种优越感,实际上相当敏感的他们能够清楚地感受到其间存在的不平等。社会应该努努力消除这样的优越感和不平等,充分认识到,他们不是弱势群体,而是和我们一样,在努力创造自己的美好生活,同样有着人性尊严和社会权益。只有改变、调整和更新我们这些所谓的正常人的理念和思想,我们才能与他们平等对话,真心沟通,才能有真爱,才是真爱,也才能使大龄孤独症患者顺利融合当今社会。作品写到慈善人士投资的汽车美容店、咖啡店等就业平台,精心研究,精准到位,表明社会对孤独症的认识的深化,也表明社会的关爱的品质正在不断提升。其三要积极探索拓展延伸康复训练。我们知道,在目前还无对症药物治疗的情况下,孤独症病人主要依赖康复训练来治疗,来适应社会教育要求,获得就业机会。因此,社会必须以“康复”为引领,积极探索融合之路。作品描写了台湾地区一家针对孤独症儿童的“融合教育”方式,使一名大陆前去康复的孩子学会了道歉,会说对不起。回到家里,也会对爸爸表达自己的情绪和感受,进步让人欣慰。当然,老师们还是坚持认为,只有真正撕下“特殊”和“歧视”的标签,才能称之为“融合教育”。而在上海,已经有了“影子老师”“就业辅导员”这样的新兴职业,说明对大龄孤独症患者融合社会的帮助和支持,不光有家庭,不光有慈善,还拓展出职业化的方向,这不能不说,是社会建设的大进步。 中国正在进入高质量发展的时代?!案咧柿俊庇Ω眯枰八枷胫柿俊薄熬裰柿俊钡耐教岣?,这意味着,整个社会将更加尊重人,将更加坚持“以人为本”的理念,将更有大爱之心——高质量现代化社会文明的重要道德标志。我们有理由相信,就算药物治疗还需要漫长的等待,但一个向上向善的社会一定同样会给孤独症患者有尊严有质量的生活,千万个受苦的家庭将渐渐消除他们长大以后的担心和忧虑。也许,这就是报告文学《长大的他们》主题的乐观生动表达。
作者:张陵,评论家,曾担任《文艺报》副总编辑、作家出版社总编辑,现为中国作家协会报告文学委员会委员
(《重庆文艺》编辑部供稿)